Historia Dziurawych Głów
To był kwiecień. Wiosna zupełnie nie śpieszyła się jednak z przybyciem i zamiast zielonych listków na drzewach sypnęło śniegiem. Świeżutki, biały puch zdawał się być primaaprilisowym żartem natury.
Mnie na ten wyjazd namówiła szwagierka, a za Maćka w zasadzie zdecydowała siostra.
Turnus rehabilitacyjny potrzebny był nam obojgu, bo kondycja fizyczna
z dnia na dzień prezentowała się coraz słabiej...
Turnus rehabilitacyjny
Ratunku!!!!!! Co ja tu robię? To zdanie dokładnie odzwierciedlało myśli kotłujące się w naszych umysłach tuż po przyjeździe do Centrum Rehabilitacyjnego dla Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Bornym Sulinowie.
Pierwsze wrażenie mocno oddziaływało na wyobraźnię. Wózki inwalidzkie przesłaniały twarze ich użytkowników nieuchronnie nasuwając pytanie: czy ja też tak skończę?
Na szczęście otwartość i ogromna chęć życia tryskająca od każdej bez wyjątku poznanej osoby szybko sprawiły, że sprzęt rehabilitacyjny stał się jak gdyby niewidoczny.
W zamian pojawili się uśmiechnięci mimo choroby ludzie.
Z początku trudno się było przyzwyczaić do mówienia każdemu po imieniu, jednak tam naprawdę nie liczyła się różnica wieku, wykształcenie czy zawód.
Wszyscy byli równi… bo wszyscy mieli „dziurawe głowy” (czyt. zmiany demielnizacyjne w obrazie MRI )
Pierwsze spotkanie
Po raz pierwszy zobaczyliśmy się tuż po przyjeździe.
Szłam wtedy powoli na pierwszą konsultację lekarską, a Maciek w towarzystwie rodziny podążał korytarzem do pokoju, w którym został zakwaterowany.
- Po co ten gość tu przyjechał przecież świetnie sobie radzi - pomyślałam wtedy, opierając się o chodzik, bez którego nie przeszłabym nawet krótkiego dystansu.
Jak się później okazało albo to on miał wtedy dobry dzień albo ja nie przyjrzałam się zbyt uważnie.
Prawda była taka, że kondycja Maćka pozostawiała do życzenia równie dużo, co moja własna.
Niespodzianka
Kolejnego spotkania, do którego doszło na stołówce kompletnie nie pamiętam. Za to Maciek doskonale…
- Czy mogę tu usiąść, oczywiście jeśli jest wolne? zapytał grzecznie podczas powitalnego obiadu w Ośrodku.
- No nie bardzo, bo tu miejsca są przydzielane, padła lakoniczna, dość stanowcza odpowiedz, którą on sam odebrał delikatnie mówiąc jako niezbyt uprzejmą.
Parę razy widzieliśmy się potem w większym gronie podczas zajęć z socjoterapii. Już wtedy łatwo można było wyczytać z mimiki twarzy czy uśmiechów będących reakcją na rozmaite sytuację, ze wiele rzeczy widzimy identyczne.
Szybko okazało się, że potrafimy rozmawiać bez oporów nie tylko o sprawach łatwych, prostych i przyjemnych.
Płynne przeskakiwanie z tematu na temat wychodziło nam ot tak, samo z siebie i nawet jeśli pojawiało się jakieś „tabu” to w żadnym razie nie było pomijane milczeniem.
Dyskutowaliśmy w zależności od nastoju o rzeczach zupełnie nie ważnych lub o takich, które stanowią sens życia - o smutkach związanych z chorobą i o drobiazgach dających radość.
Podobieństw między nami było naprawdę dużo…
Oboje byliśmy po 30-stce, mieliśmy podobne poczucie humoru, gusta muzyczne i upodobania kulinarne. Nawet nasz EDSS był identyczny i niestety dość wysoki, bo mieliśmy po 6,5 pkt w 10-cio punktowej skali opisującej dysfunkcje neurologiczne.
Żartowaliśmy z tego zresztą, że jak się te cyferki doda do siebie to wyjdzie szczęśliwa 13.
Oskar dla los...za scenariusz
W zasadzie różniło nas tylko miejsce zamieszkania.
Ja pochodzę z niewielkiej, 50 tysięcznej miejscowości położonej w centrum Polski, a Maciek z Trójmiasta.
Odległość 350 km przy SM-ie należało liczyć podwójnie, dlatego oboje od początku wiedzieliśmy, że po zakończeniu turnusu raczej nie będziemy wpadać do siebie na popołudniową kawę i ciasto.
Dość szybko pojawiło się też pytanie czy taka znajomość ma wogóle szanse przetrwać.
Odpowiedź była jednoznaczna – tak jeśli się tylko postaramy.
Mamy przecież telefony i internet, więc gdy będziemy chcieli pogadać to wystarczy wybrać numer lub włączyć komputer.
Nie wiedzieliśmy jeszcze wówczas, że nie będzie nawet okazji na spokojnie” wymienić się e-mailami.
Los postanowił tu bowiem wtrącić swoje przysłowiowe 3 grosze i zafundował nam wyjątkowo niespodziewane pożegnanie. Taki gwałtowny zwrot akcji...
Maciek złamał nogę.
Sytuacja była naprawdę poważna, fatalny uraz, ale i odrobina szczęścia w nieszczęściu, bo współlokator z pokoju Maćka był z zawodu (choć trudnow to uwierzyć) chirurgiem ortopedą.
Dzięki fachowej pomocy Piotrka, noga została błyskawicznie nastawiona i gdy na miejsce przybyła karetka pogotowia ratownikom pozostało jedynie zabezpieczyć ją odpowiednio na czas transportu do szpitala.
Ostatecznie konieczny był zabieg operacyjny, bo upadek mocno sfatygował rzepkę w kolanie.
Długie 6 tygodni w gipsie i perspektywa mozolnej rehabilitacji nie napawały optymistycznie.
Przyjaźń damsko-męska na odległość
Gdy Maciek był w szpitalu dzwoniliśmy do siebie codziennie. Zadawałam niezliczone pytania o szczegóły leczenia, samopoczucie i o to czy bardzo boli.
On jak na faceta przystało zawsze odpowiadał, że wszystko jest ok.
To była tzw. wersja oficjalna.
Miałam w zasadzie 100% pewności, ze po jego głowie krążą tysiące myśli... co będzie dalej, jak to wpłynie na neurologię i jak trudno będzie się po tym wszystkim pozbierać.
Zastanawiałam się jak ja bym to zniosła będąc na miejscu Maćka i co mogłoby wtedy podnieść mnie na duchu.
Rozmowy telefoniczne były jedyną formą pomocy jaką mogłam mu zaoferować.
- Będzie dobrze - mówiłam. To tylko kwestia czasu, przecież limit pecha musi się kiedyś wyczerpać.
Razem łatwiej - koalicja antySM :-)
Po 2 miesiącach sytuacja była już dużo bardziej klarowna.
Kiedy noga zrosła się prawidłowo, mądrze ustawiono program rehabilitacji, a Maciek dochodził do siebie w domu, przez jego głowę przemknęła myśl, że ta znajomość dodała mu siły do walki.
Gdy powiedział mi o tym podczas jednej z rozmów nie mogłam ukryć wzruszenia.
Dobrze, że to nie Skype pomyślałam wtedy się, bo po policzkach spłynęło kilka łez.
Właśnie po tym zdarzeniu doszłam do wniosku, że dla mnie „dziurawa przyjaźń” jest jak katalizator mobilizujący do działania.
Dotąd, choć chorowałam już od 13 lat nie zapisałam się do Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, nie założyłam subkonta i nie miałam profesjonalnej fizjoterapii.
A teraz tak.
Dzięki Maćkowi... bo ciągle pytał: dzwoniłaś, rozmawiałaś, umówiłaś się na wizytę…
Pomysł na założenie tej strony również należał do niego. To on uznał, że fajnie było by podzielić się tą historią z innymi.
Żyjemy w czasach, które nie sprzyjają bezinteresownej przyjaźni.
Każdy gdzieś goni i często zapomina się o tym, co w życiu naprawdę ważne.
Wspieranie się w walce ze wspólnym wrogiem jest dużo prostsze, kiedy możemy usłyszeć od drugiej osoby słowa otuchy.
Krótkie, szczere zdanie …”Jesteś silny i na pewno dasz radę”…potrafi zdziałać więcej niż dobry lek przeciwdepresyjny.
To w jaki sposób jeden chory rozumie drugiego okazało się być czymś naprawdę wyjątkowym.
Ani rodzina, ani znajomi nie wiedzą bowiem, co czuje ktoś niepewny własnego ciała, niepewny jutra.
Dziurawa przyjaźń trwa!
Sporo czasu już upłynęło od naszego wspólnego pobytu na turnusie w Bornym Sulinowie i trzeba przyznać, że trochę się działo.
Choć ani u mnie, ani u Maćka nie nastąpiła cudowna poprawa stanu zdrowia to chyba nie ma co narzekać. Nie jest przecież gorzej, a to w przypadku stwardnienia rozsianego już bardzo dobra wiadomość.
Nasza znajomość rozwinęła się i zmieniła charakter na zdecydowanie bardziej dojrzały.
Teraz jest to COŚ, czego po prostu nie można „zresetować”.
Teraz to 100 % przekonania, że możemy na sobie polegać.
Zaufanie i taka niezachwiana niczym pewność, że o pomoc nawet nie trzeba prosić.
Nie trzeba też za nic dziękować, bo podanie ręki tej drugiej osobie jest wręcz oczywiste i zupełnie bezinteresowne. Oboje już nie raz korzystaliśmy z „przyjacielskich kół ratunkowych" w przeróżnych sytuacjach, nie koniecznie związanych ze zdrowiem. Przebrnęliśmy wspólnie np. przez składanie wniosków do PFRON i wybór sprzętu rehabilitacyjnego. Takie zwykłe życiowe problemy, ale fajnie gdy ktoś doradzi, spojrzy z innej perspektywy, pomoże w podjęciu decyzji.
Nadal codziennie rozmawiamy przez telefon, poznaliśmy swoje rodziny, składamy sobie życzenia na każde święta, kupujemy drobne upominki na imieniny, urodziny i tym podobne okazje. Dla przykładu na Dzień Kobiet niespodziewana poczta kwiatowa była wyjątkowo miłym zaskoczeniem.
Takie gesty sprawiają, że znaczenie dzielącej nas odległość spada do zera.
Oczywiście również w sprawie doświadczeń w walce ze SMokiem informacje wymieniamy na bieżąco.
Wiemy, co kto robił na ostatniej rehabilitacji i jak wyglądała wizyta u neurologa...
Mamy też sporo pomysłów i planów na najbliższy czas, ale o tym na razie nie chcę pisać, żeby nie zapeszyć oczywiście. Jeśli tylko uda się je zrealizować, z pewnością się o tym
Zdecydowaliśmy też, że Dziurawe Głowy powinny być obecne również na Facebooku.
Zapraszam do polubienia stronki, bo tam naprawdę sporo się dzieje :)
